2015国际罕见病日（中国）宣传月启动礼拜在京隆重举行

国际间稀有病日（Rare Disease Day）由欧洲稀有病该组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际间稀有病日，以这个四年一次的孤单意寓稀有病之“稀有”。之后，各国提议将每年2月的最后一天定为“国际间稀有病日”。本年度的国际间稀有病日在2月28日。稀有病其发展中心地带（CORD）是国际间稀有病日国美的推广伙伴。日内，由稀有病其发展中心地带（CORD）主持人创作的2015国际间稀有病日（东亚）主题海报隆重推出。

主题海报发布，助力2015国际间稀有病日（东亚）海报上，一只憨态可掬的蜗牛背着重重的壳体，在虹下，沿着小径，一步一步向上爬。这是一只夏威夷蜗牛，它色彩斑斓，样子很美，但绝灭，现今都很稀有了。赛会为它起了一个帅气的名字，叫“罕罕”。

罕罕背上的壳体，以及它所面临的遭受与稀有病观念性的状况正好融为一体，都是生而稀有，却不愿抛弃，一步一步向上找寻生的期盼。赛会期望用罕罕这个帅气的形象物，唤起人们对稀有病观念性非常多的关心事。

多方协力， 都由倡议东亚稀有病文书工作稀有病其发展中心地带（CORD）是欧洲各国主营专注于整个稀有病层面的非营利适度私人机构，通过有利于稀有病层面各个人利益无关方的紧密协力，来倡议东亚稀有病事业的其发展。

稀有病其发展中心地带（CORD）（之前以“瓷娃娃”的名义直接参与）作为国际间稀有病日国美的推广伙伴，由其主办的2015国际间稀有病日（东亚）系列户外活动受到了壹基金、同并复合|华大基因、BIOMARIN、瑞颂（Alexion）的大力默许。

同时，也得到了重庆莱美药业股票合资公司、凯德东亚期盼基金、贵阳凯德晶品房地产经营管理合资公司、贵阳无双科技合资公司、北京联劝慈善基金会、贵阳中清龙图网络技术合资公司、互动百科、腾讯慈善、阿里巴巴集团慈善、有心事有期望、益云（慈善互联网）观念创新中心地带众多协力伙伴的试图。

在2015国际间稀有病日期间，稀有病其发展中心地带（CORD）将与保健报、保健时报、保健界、搜狐保健、新浪保健、丁香园中、39保健网、希克斯在线8家知名媒体协力。

在贵阳、北京、广州、东莞、天津、江阴、遵义、长沙、西安、西宁、贵阳、银川、南京、济宁、漯河15个城市，默许和联合北京索益慈善文化其发展中心地带、珠海市金丝带特殊适度儿童家长互助中心地带、江阴明道慈善健行社、遵义云慈善其发展有利于会、《观念与慈善》杂志社、天津肥胖症联谊会、贵阳天空**之家、甘肃省应用心理学协会、青海；还有观念救助其发展中心地带、银川青年志愿者默许中心地带、南京江南青年慈善该组织孕育中心地带、漯河市惠济区瑞曼康复训练中心地带、蓝色向日葵慈善文化其发展中心地带、衡阳市心事盟助残慈善服务中心地带14家私人机构都由筹划为期一个月的“扭转从了解开始”2015国际间稀有病（东亚）政治宣传月户外活动。

赛会期望，以国际间稀有病日这个新闻热点，在全中国展开大量的稀有病政治宣传首倡户外活动，通过多方的协力和努力，来倡议东亚稀有病文书工作非常好地其发展。扭转，从了解开始。高度重视稀有病，就是高度重视我们的期望。

东亚稀有病网

由稀有病其发展中心地带主办，着力成为东亚稀有病层面权威综合信息平台和稀有病金融业门户网站。

东亚稀有病网发布和报道欧洲各国外稀有病医学、研究课题、该组织户外活动、举措等层面最新权威信息，新建稀有病百科、稀有病患信息登记系统和东亚稀有病诊疗地图三大核心数据库，为稀有病患和家属、法医学民间团体、举措提出者、生物和医药企业提供最丰沛最全面的第一手稀有病信息资讯。

稀有病其发展中心地带

成立于2013年6月，是主营专注于稀有病层面的非营利适度该组织。本中心地带着力借此稀有病患观念性、稀有病该组织、法医学人员、医药企业和政府部门等各无关方的交流与协力，降低观念公众对稀有病的了解，降低患者的稀有病药品可及适度，倡议稀有病无关举措出台，筹划稀有病层面国际间交流协力，有利于东亚稀有病事业其发展。

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编辑： 澳网